Suosittu Viestit Terveyttä

none - 2018

Omien Crohnin tautien tukiverkoston luominen

Kunnioitamme yksityisyyttäsi.

"Kun minulle ensin todettiin Crohnin tauti, välitön tunne oli pelko ", sanoo Gaylyn Henderson, 28-vuotias, jolla on ollut sairaus, koska hän oli teini-ikäinen. "Minua pelotti, mitä minulle tapahtui." Henderson sanoo, että hän ei tiedä, mitä odottaa ja että tämä pelko ei valitettavasti ole koskaan kadonnut sairauden luonteen vuoksi.

Siksi monet ihmiset, jotka ovat tilanne on hyödyllistä nojata Crohnin taudin tukiverkostoon - perheenjäseniin, ystäviin tai online-tuttaviin, jotka ovat valmiita pitämään sinut kiinni kun tunnet alas. Ne voivat vain auttaa sinua tuntemaan paremmin fyysisesti, kertoo Rick Desi, MD, gastroenterologi Mercy Medical Centerissä Baltimoreissa.

"Tiedämme, että fyysinen ja emotionaalinen stressi voi aiheuttaa Crohnin taudin paisumisen tai aiheuttavat vakavampia oireita ", sanoo tohtori Desi. "Avulla ympäröivien ihmisten tai verkkoyhteisön tukeminen voi auttaa vähentämään stressiä."

Miten tukiryhmä auttaa

Yksi henkilö, joka tuntee hyvän Crohnin taudin tukiverkon arvon, on Matthew Green , 33-vuotias Florida asuva, jolla oli diagnosoitu tauti keskikoulussa. Vuonna 1996 - Internetin varhaiset päivät - Green käynnisti verkkosivuston, jossa kokoontuisivat teini-ikäiset Crohnin tauti.

"Missä minä kasvoin ketään Tiesin, kuka oli Crohnin tauti tai jotain sellaista, oli kuusikymmentä, seitsemänkymmentä tai kahdeksankymmentä, "Green sanoo." Minulla ei ollut kenenkään puhetta siitä. "

Vaikka verkkosivusto ei ole enää aktiivinen aika, jolloin se sisälsi vihreän omat tarinat ja muiden teini-ikäisten tarinat, ja lopulta se kasvoi myös keskustelupöydällä, jossa ihmiset voisivat keskustella kokemuksistaan ​​toistensa kanssa. Vaikka hän ei koskaan tavannut useimpia muita teini-ikäisiä kasvoihin, Vihreä sai verkkoyhteisöstään korvaamattomaksi. "Se oli minulle suuri etu", hän sanoo. "Se liittyi ihmisiin, jotka ovat minun ikäni menossa läpi samat ongelmani."

Perheenjäsenet ja ystävät voivat olla myös kiinteä osa Crohnin taudin tukiverkkoa. Henderson, jolla on ollut useita leikkauksia ja jolla on nyt pysyvä stomygia, on tukenut voimakkaasti perhettään matkustaen Crohnin taudin yläosista ja alamäistä.

Vihreä myös luopuu perheestään, erityisesti avustaen häntä viimeisen leikkauksensa jälkeen Helmikuun, jonka oli tarkoitus olla rutiini, mutta päättyi hänen kanssaan tilapäisen ileostomia. "Isäni on ollut täällä kanssani, koska leikkaus auttaa minua", Green sanoo. "Hän on hoitanut asiat ja valmis terveellisiä aterioita. En voinut tulla tänne ilman häntä. "

Getting Crohnin tarvitsema tuki

Jos haluat kehittää oman Crohnin taudin tukiverkostoasi tai hyödyntää parhaiten sitä, mitä sinulla on jo, nämä vinkit todellisista Crohnin potilaista voivat auttaa:

Älä pidä sitä salassa. Ensimmäinen vaisto saattaa olla kertoa mahdollisimman vähän ihmisille Crohnin taudista, mutta luottaa ystäviin, perheenjäseniin ja työtoverit voivat olla hyödyllisiä. "Saatat olla yllättynyt siitä, kuinka tukevat ystävät ja perhe voivat olla", Desi sanoo.

Ole rehellinen. Monet ihmiset eivät tiedä Crohnin taudin aiheuttamista vaikeuksista. Sinun ei tarvitse antaa oireidenne graafisia kuvauksia, mutta voit antaa ihmisille tietää, että tilanne saa sinut tuntemaan vähemmän kuin optimaalinen ajoittain ja että saatat tarvita levätä jonkin aikaa. Näin he eivät ylläty, jos ohitat viikoittaisen lounaspäivän tai käännät kutsun työuran jälkeiseen sosiaaliseen tapahtumaan. "Olen oppinut, että ihmiset eivät ole mielessä lukijoita eivätkä koskaan ymmärrä, mitä tapahtuu, ellet kerro heille", Henderson sanoo.

Hyväksy apu, kun tarvitset sitä. Ennen hänen viimeistä leikkaustaan, Green oli huomattavaa kipua ja toisinaan pyysi pieniltä toiveiltaan kollegoiltaan työpäivää. "Jos pudotan jotain, en voinut taipua alas hakemaan sitä", hän sanoo, "minä kysyin," voitteko noutaa tämän paperin minulle, kiitos? " Minusta tuntui naurettavan kysyttävän, mutta sinun on tehtävä, mitä sinun on tehtävä. "Jos elämäsi ihmiset tarjoavat apua käsiin, kun kärsit Crohnin taudista, hyväksy se kiitoksesti - nämä pienet suosiot saattavat olla tarpeeksi vastaamaan sinut läpi vaikeita aikoja

Siirry verkossa. Jos olet mukavampaa tavoittaa yksityistukea, tutustu Crohnin taudin tukiverkostoihin verkossa. Amerikan Crohnin ja Colitis -säätiön isännöi foorumi keskustelemaan oireista, hoidosta, ruokavaliosta ja muusta. Voit myös lukea Crohnin taudista kärsivien henkilöiden henkilökohtaisia ​​blogeja, kuten Hendersonin "Gutless and Glamorous" blogi. Hän liittyy myös muihin tilanteisiin Facebookissa, Instagramissa ja Twitterissä. "Olen tehnyt pitkäaikaisia" kroonisia "ystävyyssuhteita sosiaalisen median kautta", Henderson sanoo.

Jos meneminen kestää, keskustele lääkärisi kanssa. Jos sinulla on vaikea emotionaalinen hätätilanne, kysy lääkärisi viittaamaan terapeuttiin, mieluiten Crohnin tautiin perehtynyt henkilö. Tämä terveydenhuoltoalan ammattilainen voi tarjota työkaluja tunteensa, kuten talkterapiaan, lääkkeisiin tai näiden yhdistelmään. Päivitetty: 21.5.2014

Lähetä Mielipiteesi