Suosittu Viestit Terveyttä

none - 2018

Elävä nuoren niveltulehduksen kanssa: vanhempien opas

Kunnioitamme yksityisyyttäsi. Kim Miller, "Elävät nuorten niveltulehduksen kanssa: vanhempien oppaat"

Lapseni ovat nuoren niveltulehduksen, tuskallisen, parantumattoman ja mahdollisesti hengenvaarallisen tilan, ja se muuttui roolini vanhemmaksi tavalla, jota en olisi voinut kuvitella.

Ennen Minulla oli lapsia, tiesin, että äiti ei olisi helppoa, mutta tunsin olevan valmis. Loppujen lopuksi minulla oli ystäviä, jotka olivat jo vanhempia, ja minulla oli paljon tietoa käden ulottuvilla. Mitä en tiennyt, ajattelin oppia työstä.

Jokaisen vanhemman painajainen: lapsi kipu

Nuorten niveltulehdus (JA) on sateenvarjo, jota käytetään kuvaamaan satoja autoimmuunisairauksia, jotka aiheuttavat erilaisia tulehdusolosuhteet, joita voi esiintyä missä tahansa kehossa, mutta useimmiten nivelissä. Tauti vaikuttaa Yhdysvaltoihin yli 300 000 lasta, mutta Arthritis-säätiön mukaan on vain 250 lääkäriä, jotka erikoistuvat hoitoonsa.

Kuten useimmat ihmiset, minä tunsin hyvin vähän JA: sta ennen omaa lapsen diagnoosia. Kun vanhempi poikani tuli kriittisesti sairaaksi ja sairaalahoitoon liittyvistä systeemisistä ongelmista, olin järkyttynyt sairauden vakavuudesta ja epätoivoisesta tiedosta. Valitettavasti muutamia uskottavia resursseja ei-lääketieteelliselle lailliselle. Tapasin asiantuntijoita tiukoista aikatauluista, jotka halusivat auttaa, mutta voisivat vain varata tarpeeksi aikaa nopeaan tenttiin ja lyhyt selitys hoidoista. Koko prosessi oli pelottavaa ja ylivoimainen.

Asuin henkisen myllerryksen jatkuvassa tilassa. On stressaavaa olla erittäin sairas lapsi, mutta ollessaan avuttomia korjaamaan hänen epäröivä krooninen kipu teki asioita eksponentiaalisesti huonommin. Minun piti katsoa häntä kärsivän. Se oli jokaisen vanhemman painajainen.

Tämä ei ollut sitä mitä olin odottanut vanhemmuuteen, mutta se oli todellani. Sen jälkeen, kun alkuperäinen shokki oli kulunut, tiesin, että oli aika päästä työhön. Minulla ei ollut haluttuja resursseja, mutta löysin keinon hankkia se, mitä tarvitsin olla hyvin perehtynyt terveystyönantajani poikani.

Perheeni joutui turvautumaan toisiin auttaakseen, ja oppimme nopeasti, kuka Todelliset ystäväni olivat. Kun sinulla on lapsi, jolla on nuoren niveltulehduksen, diagnoosi on aaltoileva vaikutus, joka levisi koko yhteisössä. Jotkut ystävät ja perheet juuttivat meitä, mutta monet arvostelivat meitä poikamme näkymättömästä sairaudesta, varmaankin, että huudessamme huomion tai tekimme vuoret ulos molehillistä. Toiset eivät kyenneet käsittelemään tilannetta ja helpottaneet elämäämme, kertoen meille, että oli liian vaikeaa nähdä lapsen kärsimystä hänen tavoin.

Se oli kova tilanne. Olin navigoimassa tuntemattomia vesistöjä ja piti löytää nopeasti. Seuraavassa on muutamia vinkkejä, jotka tekivät matkamme hieman helpommin:

Oppitunnit: Nuorten niveltulehdus

Mene töihin. Kun alkuperäinen sokki kuluu, luo suunnitelma, joka auttaa sinua kohtaamaan tämän taudin pään päällä. Kouluta itseäsi ja löydä oikeat perusterveydenhuollon tarjoajat. Epäsuotuisalla lastenlääketieteellisellä reumatologistilla ja potilasosuudella, jolla on luotettava lapsenhoitaja, joka voi luottaa, on ratkaisevan tärkeää! Ne voivat olla ensimmäinen pysäkki, kun sinulla on kysymyksiä ja auttaa tehostamaan viestintää lääkäreidesi kanssa.

Luo niveltulehdusryhmä. Olen myös kirjoittanut muiden asiantuntijoiden apua, kun voisin ottaa joitakin asioita pois reumatologin luettelo, mukaan lukien vierailut hyvämaineiseen lapsipotilaan klinikkaan. Vaikka reumatologi pystyi keskittymään poikani systeemisiin kysymyksiin, kipupotilaan ansiosta voimme käsitellä ongelma-aluetta, joka vaikutti suuresti hänen elämänlaatuunsa, mutta ei reagoinut reumatologin keskittymiseen.

Luo tukiverkosto. Etsin ystävyyssuhteita ja neuvoja muilta vanhemmilta, jotka käsittelivät samoja asioita, joista meillä oli edessään. Tämä oli tärkeä askel saadaksemme osan menetetystä sosiaalisesta tuestamme, ja se auttoi meitä pysymään ajantasaisena asiaankuuluvista erityisistä tiedoista, jotka koskivat poikani tapausta. Neuvonta ja tukiryhmiin liittyminen auttavat myös vanhempien selviytymään vakavasta kroonisesta sairaudesta perheessä.

Ole varma. Opetin kuuntelemaan lähemmäksi poikani ja tekemään yhteistyötä lääkäreiden kanssa eikä pelkästään ohjaamaan sitä . Ole ennakoiva lapsen tilasta ja hallinnoi tilannetta. Luota siihen, että vaistat ja kommunikoidaan lääkärin kanssa, kun tiedät, että jotain ei ole oikein. Kun ymmärsin perusasiat, olin luottavainen omissa kyvyistänne vanhempana. Ottakaa se yksi päivä kerrallaan ja tiedä, että sinäkin voit työskennellä minkä tahansa haasteen, joka tulee perheellesi.

Kirja auttaa muita vanhempia lapsia JA

Kolmessa vuodessa mieheni ja minä meni katsomasta poikani taistelua arjen elämästä, luottavaisesti hoitaa ja valvoa hänen tilansa. Vaikka hänen elämänsä on nyt erilainen, hän voi taas kerran elää "normaalina" pojana. Kun toisella lapsellani todettiin myös nuoren niveltulehduksen, olimme pettyneitä, mutta olimme helpottuneita siitä, että tunsimme köydet ja oppimiskäyrän.

Kirjoitin Living With Juvenile Arthritis: vanhempien opas, jotta muut voisivat hyödyntää kokemuksiamme ja hyötyä kokeilumme ja virheistämme. Vanhemmuus on kovaa, mutta lapsen vanhemmuutta, jolla on krooninen sairaus, on vieläkin vaikeampaa! Toivon, että tämän kirjan avulla perheet voivat vastata vanhempaan odottamattomiin kierteisiin varmuudella ja itsevarmuudella. Viimeisin päivitys: 9/10/2013

Lähetä Mielipiteesi